IMaGe : Interaction entre les MAladies chroniques et le GEnre chez les jeunes

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Publié le par Magali Vienne

#Recherche #Santé #Genre

Le projet IMaGe est un croisement des perspectives des patients et des soignants sur l’Interaction entre les MAladies chroniques et le GEnre chez les jeunes durant la période de transition entre l’adolescence et la vie d’adultes. Et ce, dans le but d’améliorer la qualité et l’équité dans les soins.

Rencontre avec Tyana Lenoble, Marie Dauvrin et Thierry Samain, les trois porteurs du projet pour la HE Vinci.

Tout d’abord, commençons par faire les présentations

  • Tyana Lenoble est infirmière spécialisée en santé communautaire. Elle est enseignante et chercheuse à la HE Vinci et travaille à mi-temps dans un centre PMS. Elle est la chercheuse principale au sein d’IMaGe.
  • Marie Dauvrin est également infirmière en santé communautaire et titulaire d’un doctorat en santé publique. Enseignante à la HE Vinci et à l’UCLouvain, elle travaille à 60% comme experte au sein du Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), depuis 2016. Elle a une charge de recherche de 20% dans ce projet.
  • Thierry Samain est sociologue et enseigne à la HE Vinci depuis une trentaine d’années. Il est porteur du projet : son rôle est de faire le relais entre l’équipe et la Fédération Wallonie-Bruxelles, qui finance IMaGe.

IMaGe en quelques mots

Le projet IMaGe découle directement d’un précédent projet de recherche mené par Marie et Tyana : Participate Brussels, que nous vous présentions il y a quelques semaines.

A l’issue de cette recherche, l’équipe a eu l’opportunité de répondre à l’appel du Financement de la Recherche en Haute Ecole (FRHE) et d’être sélectionnée pour s’attarder plus précisément sur un aspect du traitement des maladies chroniques qui l’avait interpellée : le rôle du genre et de ses représentations dans la société. Pour ce faire, le projet a bénéficié de l'appui de la cellule d'accompagnement SynHERA.

L'équipe d'IMaGe a choisi de travailler particulièrement auprès d’un public relativement sous représenté lorsqu’il est question de maladie chronique : les jeunes de 15 à 24 ans.

Ce nouveau projet, c’est l’occasion de mettre nos propres leçons à l’épreuve. Nous avons pris le temps de réfléchir au processus collaboratif dans Participate Brussels, nous avons établi toute une série d’hypothèses suite à ce processus et nous allons pouvoir les confronter directement à un nouveau projet dont la thématique est similaire.
M. Dauvrin

Tout comme Participate Brussels, IMaGe souhaite s’appuyer sur le savoir expérientiel (= issu de l'expérience vécue par les personnes concernées) des patients, des soignants et des chercheuses. Il se base sur le concept de recherche-action et d’ethnométhodologie, notamment théorisées par Harold Garfinkel. Dans ce projet, Marie, Tyana et Thierry s’entourent d’un groupe de résonance (= groupe de travail) composé de patientes faisant partie de deux associations (Focus Fibromyalgie et Endométriose Belgique), de deux enseignantes de la HE Vinci qui travaillent respectivement comme infirmière dans une maison médicale et comme psychologue, ainsi que de deux chercheuses travaillant, l’une sur l’empowerment des adolescentes et adolescents atteints d’une maladie chronique et l’autre, à l’observatoire du sida et des sexualités.

Quand on parle de genre, on a l’impression qu’on fait un raccourci vers les femmes mais ici, ce n’est pas le cas. On veut vraiment réfléchir sur les rôles sociaux liés au genre, autant pour les hommes que pour les femmes.
M. Dauvrin

Vous l’aurez sans doute remarqué, il s’agit d’une équipe très féminine ! Marie nous fait pourtant part de leur volonté de garder un équilibre des forces en présence dans l’équipe mais déplore le peu de réponses obtenues auprès de la gent masculine. Notamment dans le chef des associations de patients. Thierry est actuellement le seul homme à avoir intégré le projet.

En quoi ce projet est-il novateur ?

Pour Marie, c’est le fait de concilier cette question du genre, de la maladie chronique et de la transition.
« On a beaucoup parlé ces derniers temps de la place des femmes dans la société. IMaGe n’est pas un projet féministe mais un projet qui questionne les rôles sociaux. Il a un pouvoir d'interpellation sur les pratiques. En effet, un reproche souvent fait au système de santé, c'est de considérer que les patients, ce sont juste des patients. Mais en réalité, les gens sont plein de choses à la fois : ils ont un rôle à jouer dans leur vie professionnelle ainsi qu’à la maison, ils ont des projets, des envies, etc. Patient, c'est juste une casquette supplémentaire que portent ces personnes. Dans ce projet, on va questionner les limites du système de santé, en se demandant notamment si c’est toujours au système de santé de changer et de s’adapter. »

Ce qui a attiré Thierry, c’est le fait qu’il s’agisse d’une recherche à caractère progressif dont l’évolution dépendra des éléments qui ressortiront des entretiens avec les patients et les soignants. Le but ici est de croiser à la fois les savoirs apportés par les patients, les chercheurs et les enseignants (qui ont aussi une expérience sur le terrain) avec ce qui ressort des discussions et des travaux. C’est un véritable travail collaboratif. Par exemple, Tyana nous explique que lors de la première réunion du groupe de résonance, un travail a été réalisé sur la définition des termes qui seront utilisés dans le projet. Ainsi, l’équipe a créé un vocabulaire commun qui sera adopté de manière identique par l’ensemble des participants du projet.

C’est d’autant plus important d’intégrer les patients à ce stade puisque si on ne vit pas soi-même une maladie chronique, on ne sait pas aussi bien expliquer le vécu qu’une personne qui le vit. Donc, là encore, c’est important de partir de l’expérience de quelqu’un qui vit avec la maladie.
T. Lenoble

Dans le cadre d’IMaGE, il s’agit en plus d’un public jeune qui n’a pas l’habitude qu’on lui donne la parole. Souvent, un parent joue le rôle d’intermédiaire entre le patient et l’équipe soignante, surtout lorsque la maladie a été diagnostiquée à un très jeune âge : pour ces jeunes, cette période de transition correspond à une période où ils doivent aussi apprendre à s’autonomiser par rapport à leur santé. Tyana, qui travaille en centre PMS, pourra directement valoriser les éléments de cette recherche dans son accompagnement quotidien de ce jeune public.

Toute personne , si on lui en donne les moyens, a la capacité de décrire sa situation, l’analyser et l’améliorer !
T. Samain

Il s’agit d’une recherche entièrement menée en Haute Ecole, en quoi cela fait-il une différence ?

Le projet IMaGe va ouvrir davantage le contrôle sur la recherche aux autres participants en s’inscrivant au plus près des préoccupations des différents acteurs : la dynamique des Hautes Ecoles, qui s’appuie fortement sur l’expérience des professionnels, permet une plus grande ouverture à ce type de dispositif de recherche. C’est un projet qui met un accent fort sur le croisement des savoirs avec une grande place laissée aux savoirs expérientiels des patients. De leurs expériences de recherche précédentes, Marie et Tyana ont vécu une présence encore forte des chercheurs dans le contrôle du processus de recherche, malgré leur volonté de travail collaboratif.

C'est un exercice d'équilibriste parce qu'on ne doit pas tomber dans l'excès inverse en disant que les chercheurs ne doivent rien décider. Mais on va devoir, peut-être, accepter que le projet n’aille pas spécialement dans le sens qu'on imaginait au début.
M. Dauvrin

Etant donné que le projet est intégré à la Haute Ecole, l'autre enjeu, ce sont les retombées pour le département du Bachelier en soins infirmiers. L’équipe souhaite une véritable valorisation de la recherche dans l'enseignement. Cette intégration dans le département est notamment possible grâce à la présence de Thierry, qui est un "pilier du département" selon les mots de Tyana et Marie qui ont été des étudiantes de Thierry. L’équipe va bénéficier de sa connaissance de l'institution pour mieux intégrer ses projets de recherche dans la dynamique du département. Le but est de déterminer comment se rendre service les uns les autres tout en gardant des standards de qualité assez élevés tant pour la recherche que pour l'enseignement. La collaboration complémentaire est la règle du projet. "C'est le défi d'IMaGe" d'après Marie, "le projet est plus petit [que Participate Brussels] mais c'est plus facile d'être en interaction avec nos collègues immédiats, de susciter de l'intérêt chez les enseignants. On souhaiterait leur donner envie de se consacrer momentanément à de la recherche avant de retourner dans l'enseignement, avec un nouveau langage, de nouvelles pratiques, etc. Il y a un véritable potentiel que le projet peut permettre de développer. Notre force en tant que formation professionnalisante, c’est d’avoir accès à des milieux de soins, à des partenaires qui ont beaucoup à nous apporter. Cela va permettre de (re)mobiliser des ressources déjà présentes."

Pour Tyana, ce projet, c’est aussi l’occasion de rayonner auprès de leurs collègues qui ont une pratique professionnelle et qui pourront y valoriser les résultats de la recherche. Enfin, c’est la possibilité de montrer aux étudiants que leur équipe enseignante se place dans cette volonté d’enrichir la profession en utilisant les derniers savoirs : ils pourront ainsi constater que ce ne sont pas que des théoriciens et des théoriciennes mais qu’ils se confrontent à la réalité.

Pour aller plus loin

Retrouvez l'article "Recherche et enseignement se nourrissent l'un l'autre" publié par le Trends Tendance et issu d'une table ronde sur ce sujet, à laquelle Marie Dauvrin avait participé.

Le projet IMaGe fera prochainement appel à des volontaires, touchés par la question de la maladie chronique, afin d’intégrer leurs groupes de discussions. Nous relaierons cet appel via les médias de la HE Vinci.